はじめまして、Marianaです。 北海道在住、旅行と航空マイルをこよなく愛する30代です。
私は「単心室症（右室性単心室）」という先天性心疾患を持って生まれました。
生後3か月健診にて「この子の心臓に雑音がある」と当時の小児科医から言われたことがキッカケに、3歳でフォンタン手術を経験しました。現在は身体障害者手帳1級を持っています。
「心臓病があるから、無理はできない」 そう思われがちですが、私はこれまでにハワイ、イギリス、マレーシア、ポーランド、台湾など国と地域に行きました。
このブログでは、「心疾患があっても、工夫次第で人生はもっと楽しめる」をテーマに、私の旅のノウハウや、心臓病と共に生きるリアルな日常を発信しています。
諦めかけた夢と、10年間の会社員生活
10代の頃、「海外で暮らしてみたい」という夢を持っていましたが、体調への不安から諦めかけたこともありました。しかし19歳の時、思い切ってイギリスへの短期留学を決断。そこでの経験が私の世界を広げてくれました。
その後、障害者雇用で様々な企業を渡り歩いていき、社会人として働きながら体調と向き合う日々を過ごしました。（詳し就労の体験談は、Webメディア『はとらく』でも連載しています）
「我慢」ではなく「工夫」で旅をする
2025年会社からの解雇をキッカケに、「オフィス出社型の働き方」を卒業したいと模索中。 現在は「旅する先天性心疾患者」として、わたし自身の経験をコンテンツ化しています。
心臓に負担をかけずに旅を楽しむために、私は「ポイ活」と「航空マイル」を徹底的に活用しています。 実は私、ANA SFC（スーパーフライヤーズカード）会員なんです。
マイルを貯めてビジネスクラスを利用したり、空港ラウンジでゆったり過ごしたり……。
「体力が少ないからこそ、知恵を使って快適に旅をする」 それが私のスタイルです。
このブログで伝えたいこと
今後、このブログでは以下のような情報を発信していきます。
- 先天性心疾患者の旅の準備（主治医への相談、保険、持ち物など）
- 体力を温存しながら楽しむ！マイルとラウンジ活用術
- 障害年金や就労についてのリアルな体験談
私と同じように病気と向き合っている方や、そのご家族、そして「何か新しいことに挑戦したい」と思っているすべての方へ。 私の発信が、少しでも「一歩踏み出す勇気」になれば嬉しいです。
2026年6月には、人生初のシンガポール一人旅も計画中！ ぜひ、私の旅の様子を見守ってくださいね。
リンク・活動実績
はとらく：先天性心疾患の就労・生活に関して自分の経験を発信しています。 https://hatoraku.com/author/mariana/
患医ねっと：製薬会社向けのインタビューを受けました。
noteで記事を書いています。https://note.com/achd_traveler